View the results › Topics list › Orphan drugs

Orphan drugs

Finland

No results available yet

Policy

1

Since resources are limited, there should be a limit and only cost effective drugs that benefit the greater number of patients should be reimbursed. If a drug purchaser has to choose between treating 10 patients with drug A or 1 with drug B for a rare disease, then the choice should always be to treat 10 with drug A.

2

Only cost effective drugs should be reimbursed, but the approach for orphan drugs should be different than for common diseases. If there is any doubt about the cost effectiveness of an orphan drug, it should be exceptionally reimbursed in certain cases.

3

Like position 2, but if there is any doubt about the cost effectiveness of an orphan drug, the benefit of doubt should be given to the patient and the drug should be reimbursed systematically.

4

Health is a priority for European citizens. Just as efforts to rescue people after an accident are not restricted, efforts to rescue a patient with a rare disease should not be limited. Cost effectiveness should not be the parameter on which to base reimbursement decisions.

New policies

Overview of the new policies developed by players in this country.

The most efficient treatment for the patient should be based on both medical and resebilitation. There should be regional equalitation, and it should be based both on the experiences and on the medical experience.
On valittava potilaan kokonaishodon kannalta vaikuttavin hoito, joka on sekä lääketieteellinen että kuntoutuksellinen. Sen on toteuduttava alueellisesti yhdenvertaisesti, ja sen on perustuttava sekä kokemukseen että lääketieteelliseen asiantuntijuuteen.

Harvinaislääkkeiden kohdalla lähsetymistavan tulee poiketa tavallisista sairauksista. Jokaisella EU:n kansalaisella tulee olla yhdenvertainen oikeus saada korvattua hoitoa harvinaissairauksiin.

Everyone should have a subjective ritht to good treatment regardless of their residence on their deagnosis. Decisions of treatment on medicine for rare diseases must not be dependent of municipal economy or existence or absence of clinical and other expertise.
Kaikilla tulee olla subjektiivinen oikeus hyvään hoitoon asuinpaikasta ja sairaudesta riippumatta. Harvinaishoudosta ja harvinaislääkkeistä päättäminen ei saa olla kiinni kunnan taloudellisesta tilanteesta eikä asiantuntemuksesta tai sen puutteesta.

Kantasolututkimusta tulee suorittaa ensisijaisesti aikuisen tai napanuoraveren kantasoluilla. Jos keinohedelmöityshoidoista ylijääneitä alkoita käytetään, tulee vanhemmilta kysyä kirjallinen suostumus, ja alkioiden käytöstä ja määrästä tulee pitää tarkkaa kirjaa.
Kantasoluhoitoja tulee suunnata ja kehittää henkilöille, joiden lääkkeiden käyttöä ja muita hoitomuotoja voidaan merkittävästä vähentää kantasoluhoidoilla.
Päättäjistössä tulee kiinnittää erityistä huomiota ja suunnata valvontaa kantasoluilla maailmalla käytävään kauppaan.

Harvinaislääkkeiden tutkiminen ja kehittäminen voi johtaa hyötyihin myös yleisempien sairauksen hoidossa (= win-win). Ihmisarvoa ei saa alistaa pelkästään taloudellisille arvoille.