Basics
Λίγο μετά τη γέννηση τους, τα βρέφη υποβάλλονται σε μια σειρά ιατρικών εξετάσεων. Ο ανιχνευτικόσ έλεγχος των νεογνών αποτελείται από μια σειρά γενετικών εξετάσεων ή από μια φυσική εξέταση ρουτίνας για να διασφαλιστεί πως δεν υπάρχουν εμφανείς δυσπλασίες, όπως είναι η εξέταση της ακοής τις πρώτες εβδομάδες ζωής του μωρού. Οι εξετάσεις μπορούν να δείξουν αν τα μωρά διατρέχουν κίνδυνο ανάπτυξης κάποιου εκ των πολλών σπάνιων αλλά σοβαρών προβλημάτων υγείας, ακόμη και πριν εμφανιστούν τα συμπτώματα των νοσημάτων. Ο εντοπισμός των νοσημάτων σε πρώιμο στάδιο σημαίνει πως τα παιδιά, σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορούν να υποβληθούν σε θεραπείες που μπορούν να μειώσουν ή να αποτρέψουν τις επιπτώσεις των ασθενειών. Ο ανιχνευτικός έλεγχος των νεογνών μπορεί να παρέχει επιπλέον πληροφορίες, όπως λεπτομέρειες για την υγεία και για τους κινδύνους που υπάρχουν για τους γονείς και τους συγγενείς των νεογέννητων, καθώς και καλύτερη γνώση της πραγματικής έκτασης της πάθησης για τους γιατρούς.
Ορισμένοι επιστημονικοί οργανισμοί έχουν δημιουργήσει κριτήρια για την καθοδήγηση των πολιτικών που σχετίζονται με τον ανιχνευτικό έλεγχο των νεογνών, αλλά στην Ευρώπη η επιλογή των νοσημάτων για τα οποία διενεργείται ανιχνευτικός έλεγχος επαφίεται προς το παρόν στις εθνικές και τις περιφερειακές αρχές ή ακόμη και σε μεμονωμένα νοσοκομεία. Ως αποτέλεσμα, τα προγράμματα ανιχνευτικού ελέγχου νεογνών ποικίλλουν ευρύτατα στις χώρες της ΕΕ.
Ο ανιχνευτικός έλεγχος των νεογνών εγείρει ορισμένα σημαντικά ερωτήματα όπως: τι γίνεται με το απόρρητο των αποτελεσμάτων του ανιχνευτικού ελέγχου; Είναι σημαντικό να λαμβάνεται η συγκατάθεση των γονέων για τη διεξαγωγή των εξετάσεων; Είναι βάσιμοι οι φόβοι για τυχόν διακρίσεις; Θα ήταν δυνατόν να υποβληθούν ολόκληροι πληθυσμοί σε μαζικό ανιχνευτικό έλεγχο και ποια θα έπρεπε να είναι τα κριτήρια επιλογής των νοσημάτων για τα οποία θα διενεργηθεί ο έλεγχος; Θα πρέπει να διενεργείται ανιχνευτικός έλεγχος για νοσήματα για τα οποία δεν υπάρχει θεραπεία.
Info cards
Το 80% των σπάνιων νόσων έχουν γενετικά αίτια. Μπορεί να κληροδοτηθούν ή να αναπτυχθούν εξαιτίας μιας αυθόρμητης γονιδιακής μετάλλαξης ή μιας χρωμοσωμικής ανωμαλίας. Αφορούν στο 3% με 4% όλων των γεννήσεων.
Γίνεται κυρίως με τη λήψη ενός δείγματος αίματος μέσω τσιμπήματος στη φτέρνα στα μωρά λίγο μετά τη γέννησή τους (ο αριθμός των ημερών ποικίλει στις διάφορες χώρες) για τον εντοπισμό απειλητικών για τη ζωή γενετικών ασθενειών.
Αποτελούν εθνική, περιφερειακή ή τοπική αρμοδιότητα και ποικίλουν στις διάφορες χώρες της ΕΕ. Μπορεί να επηρεάζονται από διεθνή κριτήρια, από τον προϋπολογισμό και άλλους πρακτικούς παράγοντες.
Μια εξέταση που γίνεται στο DNA για τον έγκαιρο εντοπισμό ή τον αποκλεισμό κάποιας γενετικής νόσου που μπορεί να είναι ή να μην είναι μεταδοτική για τις επόμενες γενεές.
Σε πολλές χώρες της ΕΕ το 80% των νεογέννητων υποβάλλονται σε ανιχνευτικό έλεγχο για διάφορες νόσους. Σε ορισμένες χώρες της Ανατολικής Ευρώπης η κάλυψη καθυστερεί σημαντικά, π.χ. στη Ρουμανία και την Τουρκία.
Σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες δεν υπάρχει ή υπάρχει μόνο εν μέρει καθορισμένο εθνικό πρόγραμμα και η λίστα των νόσων για τις οποίες θα γίνει έλεγχος καθορίζεται από μεμονωμένα κέντρα ανιχνευτικού ελέγχου.
Τα μάτια του νεογέννητου εξετάζονται για παθήσεις όπως ο καταρράκτης, η καρδιά για καρδιακές παθήσεις, τα ισχία για αναπτυξιακή δυσπλασία και οι όρχεις για κρυψορχία.
Υπάρχουν πολλά διεθνή μέτρα που ελέγχουν τη χρήση των γενετικών εξετάσεων. Ωστόσο, αυτά δεν δεσμεύουν τις εθνικές κυβερνήσεις, ούτε καθιστούν παράνομη, σε ορισμένες χώρες της ΕΕ, την απαίτηση των εργοδοτών να τους αποκαλύπτουν οι υπάλληλοί τους γενετικές πληροφορίες.
Δεδομένου του σχετικά κοινού γενετικού υπόβαθρου των περισσότερων πληθυσμών της ΕΕ και των παρόμοιων συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης, οι ανιχνευτικοί έλεγχοι των νεογνών για τις ίδιες νόσους μπορεί να έχουν ως αποτέλεσμα ένα πολύ σημαντικό προληπτικό μέτρο υγείας.
Την τελευταία δεκαετία, η εισαγωγή της ταυτόχρονης φασματομετρίας μάζας (ανιχνευτικός νεογνικός έλεγχος για πολλές νόσους ταυτόχρονα) έχει κάνει πολύ πιο οικονομικό τον ανιχνευτικό έλεγχο για μια ομάδα γενετικών νόσων.
Είναι ένα συντονισμένο σύστημα που αποτελείται από την εκπαίδευση, τον έλεγχο, την παρακολούθηση, τη διάγνωση, τη θεραπεία, τη διαχείριση και την αξιολόγηση του προγράμματος.
Η πρώιμη διάγνωση των σπάνιων νόσων, εάν αναγνωριστεί έγκαιρα μετά τη γέννηση με την κατάλληλη γενετική συμβουλευτική και τις επακόλουθες προγεννητικές διαγνώσεις σε οικογένειες που εμφανίζουν κάποιο θέμα, αποτελεί ένα πολύ αποτελεσματικό πρόγραμμα πρόληψης
Φαινυλοκετονουρία — μια νόσος που προκαλεί μη αναστρέψιμη διανοητική καθυστέρηση εάν δεν υπάρξει θεραπεία—μπορεί να ελεγχθεί με μια αυστηρά περιορισμένη δίαιτα. Εμφανίζεται σε 1 από τις 15.000 γέννες, σε ορισμένες χώρες της ΕΕ ακόμη πιο συχνά
Μια μέθοδος ανιχνευτικού ελέγχου θα πρέπει να είναι ευαίσθητη—θα πρέπει να αναγνωρίζει όλες ή σχεδόν όλες τις περιπτώσεις μιας νόσου—και ειδική—θα πρέπει να ελαχιστοποιεί τον αριθμό ψευδώς θετικών αποτελεσμάτων.
Το 2007, περί τα 3,5 εκατομμύρια μωρά στις Η.Π.Α. εξετάστηκαν για τη Nόσο ως από οσμής ούρων σφενδάμου (σπάνια νόσος). Από αυτά, τα 1.249 αναφέρθηκε πως βγήκαν θετικά, αλλά μόνο τα 18 επιβεβαιώθηκε πως είχαν τη νόσο μετά από περαιτέρω εξετάσεις. Τα υπόλοιπα ήταν ψευδώς θετικά. Ψευδώς θετικά αποτελέσματα προκύπτουν όταν μια εξέταση είναι πολύ ευαίσθητη.
Οι εξετάσεις των ανιχνευτικών ελέγχων νεογνών αρχικά σχεδιάστηκαν για την εξέταση ενός ατόμου πλήρως προσβεβλημένου. Τώρα οι εξετάσεις μπορούν να εντοπίσουν και τους φορείς (τα άτομα που έχουν ένα αλληλόμορφο του προσβεβλημένου γονιδίου αλλά που δεν εμφανίζουν συμπτώματα).
Η κυστική ίνωση είναι μια ανίατη, αλλά διαχειριζόμενη νόσος. Η έγκαιρη διάγνωση και ο ανιχνευτικός έλεγχος νεογνών, βοηθά στην ελαχιστοποίηση των διαδικασιών διάγνωσης, στην αποφυγή εισαγωγών στο νοσοκομείο και στον οικογενειακό σχεδιασμό. Αλλά ο ανιχνευτικός έλεγχος χρειάζεται ερευνητική παρακολούθηση και μεταξύ των μη προσβεβλημένων νεογέννητων και δεν εντοπίζονται όλοι οι ασθενείς.
Έχοντας υπογραφεί στις Η.Π.Α. το 2008, ο νόμος αυτός είναι μια Πράξη της Γερουσίας που απαγορεύει τη διάκριση βάσει των γενετικών πληροφοριών όσον αφορά στην ιατρική ασφάλιση και την απασχόληση και εμποδίζει τους ασφαλιστές στο να αρνηθούν να ασφαλίσουν κάποιον βάσει των γενετικών του δεδομένων.
Οι γενετικές διαταραχές κληροδοτούνται. Ένας συνηθισμένος τρόπος μεταφοράς της νόσου είναι όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς - δεν νοσούν, αλλά φέρουν τη μετάλλαξη σε ένα από τα δύο γονίδια. Στη συνέχεια, υπάρχει 25% πιθανότητα να προσβληθεί κάθε παιδί.
1) Η νόσος είναι ένα σημαντικό πρόβλημα δημόσιας υγείας και μπορεί να αναγνωριστεί πρώιμα,
2) ύπαρξη κατάλληλης εξέτασης, ανιχνευτικός έλεγχος όλων των γεννήσεων
3) ύπαρξη θεραπείας και συμφωνημένη πολιτική σχετικά με το ποιος θα την παρέχει
4) Ο ανιχνευτικός έλεγχος, η διάγνωση και η θεραπεία θα πρέπει να είναι οικονομικά ισορροπημένες
Σε 12 χώρες της ΕΕ, απαιτείται έγγραφη συγκατάθεση για να υπάρξει ανιχνευτικός έλεγχος νεογνών, σε 4 χώρες επαρκεί η προφορική συγκατάθεση. Σε 3 χώρες, δεν εφαρμόζεται η πρακτική να ζητείται συγκατάθεση
3 Ευρωπαϊκές χώρες έχουν λάβει μέτρα για τις εθνικές μειονότητες και τον ανιχνευτικό έλεγχο. (Για παράδειγμα, στο Η.Β. χρησιμοποιούνται διερμηνείς και στην εκπαίδευση των επαγγελματιών περιλαμβάνονται απόψεις των πολιτισμικών διαφορών).
Μια μελέτη φανέρωσε πως 1 χρόνο μετά τον εντοπισμό φορέα μέσω του ανιχνευτικού ελέγχου των νεογνών, το 15% των οικογενειών δεν ήταν σίγουρες εάν το να είναι κάποιος φορέας υποδήλωνε δυσκολίες στην υγεία.
Για πολλές σπάνιες νόσους είναι δυνατός ο ακριβής ανιχνευτικός έλεγχος νεογνών και η διάγνωση, ωστόσο δεν διεξάγεται συστηματικά σε όλα τα Κράτη μέλη (π.χ. η περίπτωση της κυστικής ίνωσης)
Το Συμβούλιο δεοντολογίας της Δανίας αντιμετωπίζει τις γενετικές πληροφορίες ως ειδική κατηγορία γιατί δεν αποκαλύπτουν πληροφορίες μόνο για κάποιο άτομο, αλλά και για τους συγγενείς του, καθώς επίσης και γιατί παρέχουν πληροφορίες τόσο για τα άτομα όσο και για τον πληθυσμό.
- Περισσότερα παιδιά γεννιούνται με την ίδια νόσο.
- Ανεπαρκής οικογενειακή υποστήριξη.
- Κλινική επιδείνωση της υγείας του ασθενή ή θάνατος.
- Απώλεια εμπιστοσύνης στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης.
Είναι πάντοτε απαραίτητη η επιβεβαίωση ενός θετικού αποτελέσματος εξέτασης του ανιχνευτικού ελέγχου νεογέννητου. Μερικές φορές αυτό μπορεί να γίνει πριν ανακοινωθούν τα αποτελέσματα στους γονείς.
Οι πιο κοινές νόσοι για τους οποίους πραγματοποιείται ανιχνευτικός έλεγχος είναι η φαινυλοκετονουρία (μια ιάσιμη νόσος, για την οποία ωστόσο εάν δεν υπάρξει θεραπεία μπορεί να προκαλέσει διανοητική καθυστέρηση, εγκεφαλικές βλάβες) και ο συγγενής υποθυρεοειδισμός (μια ορμονική ανεπάρκεια, για την οποία εάν δεν υπάρξει θεραπεία μπορεί να προκαλέσει ανεπάρκεια στην ανάπτυξη και διανοητική καθυστέρηση).
Για να αποφασιστεί εάν θα πρέπει να διεξάγονται έλεγχοι για μια νέα νόσο, πραγματοποιούνται πιλοτικές μελέτες για την αξιολόγηση του προγράμματος ανιχνευτικού ελέγχου, πριν από την υιοθέτηση ενός εθνικού προγράμματος.
Issue cards
Ορισμένοι εισηγούνται πως η διάγνωση μιας σοβαρής νόσου έχει από μόνη της μεγάλη αξία, γιατί και μόνο αποτρέπει περιττές επιπλέον εξετάσεις, ενώ άλλοι υποστηρίζουν πως η παροχή πληροφοριών ελλείψει κλινικής χρησιμότητας είναι μάταιη, έως και οδυνηρή.
Η συγκατάθεση για τον ανιχνευτικό έλεγχο τυπικά χρειάζεται σε όλες σχεδόν τις ευρωπαϊκές χώρες. Αλλά κάποιος θα μπορούσε να πει πως εμφανίζεται ως επιβολή των εξετάσεων στα άτομα, μιας και συχνά δεν παρέχονται αρκετές εξηγήσεις από τους ιατρούς…
Εάν αποφασίσουμε να πραγματοποιήσουμε ανιχνευτικό έλεγχο για 1, 2, 5 ή... 10 νόσους, πού σταματάμε; Θα πραγματοποιήσουμε έλεγχο για όλες τις 6.000 με 7.000 σπάνιες νόσους;
Θα πρέπει ο ανιχνευτικός έλεγχος νεογνών να είναι υποχρεωτικός και δωρεάν, εάν η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία θα έχουν ένα σίγουρο, ωφέλιμο αποτέλεσμα για το νεογέννητο;
Ορισμένες εθνικές ομάδες μειονοτήτων εμφανίζουν με μεγαλύτερη συχνότητα ένα συγκεκριμένο γονίδιο (όπως η νόσος Tay-Sachs στον πληθυσμό των Εβραίων της φυλής Ashkenazi). Αυτό δημιουργεί φόβο στιγματισμού για τους πληθυσμούς αυτούς;
Ακόμη κι εάν δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία για ορισμένες γενετικές νόσους που ανιχνεύονται με τη γέννηση, δεν αξίζει ο ανιχνευτικός έλεγχος των νεογνών; Μπορεί να παρέχει στους γονείς γενετική συμβουλευτική για μελλοντικές εγκυμοσύνες και περισσότερες γνώσεις σχετικά με τη νόσο του παιδιού τους.
Τι είναι σημαντικότερο: το δικαίωμα ενός ατόμου να γνωρίζει εάν έχει προσβληθεί από κάποια γενετική νόσο ή το όφελος των άλλων ως μελλοντικών απογόνων, της οικογένειας και γενικά της κοινωνίας;
Ο ανιχνευτικός έλεγχος μπορεί να προκαλέσει μεγάλο άγχος. Είναι σημαντική η παροχή επαρκούς συμβουλευτικής υποστήριξης και ακριβούς πληροφόρησης. Εάν δεν υπάρχουν οι πόροι για τη συμβουλευτική υποστήριξη, θα πρέπει να προχωρήσουμε στον ανιχνευτικό έλεγχο ενός πληθυσμού;
Όταν πραγματοποιούνται ανιχνευτικοί έλεγχοι πληθυσμών για πολύ σπάνιες νόσους, ακόμη και με μεθόδους υψηλής ακρίβειας και ευαισθησίας, μπορεί να έχουν ως αποτέλεσμα έναν μεγάλο αριθμό ψευδώς θετικών αποτελεσμάτων. Τα όρια διακοπής που έχουν οριστεί συγκεκριμένα για κάθε εξέταση υπάρχουν για την ελαχιστοποίηση των υπερβολικά πολλών ψευδώς θετικών αποτελεσμάτων.
Όταν προκύπτει θετικό αποτέλεσμα ανιχνευτικού ελέγχου νεογνού, ο γιατρός έχει την ηθική υποχρέωση να ενημερώσει τα μέλη της οικογένειας του παιδιού πως μπορεί να έχουν προσβληθεί κι εκείνα, χωρίς να χρειάζεται συγκατάθεση;
Οι εκτεταμένοι ανιχνευτικοί έλεγχοι θα απορροφήσουν τους λιγοστούς πόρους από άλλα αξιόλογα προγράμματα και ανάγκες της δημόσιας υγείας;
Εάν επρόκειτο να επεκτείνουμε τον ανιχνευτικό έλεγχο θα χρειαζόμασταν πολύ χρόνο για την υλοποίηση πολύπλοκων υποδομών για την υποστήριξη των εξετάσεων, της συμβουλευτικής, της εκπαίδευσης, της θεραπείας και των επακόλουθων παρακολουθήσεων, μιας και οι πρακτικές αυτές δεν έχουν εδραιωθεί σε πολλές χώρες
Ορισμένοι πιστεύουν πως ο ανιχνευτικός έλεγχος μόνο για ασθένειες για τις οποίες υπάρχει ήδη κάποια θεραπεία αποτελεί ένα δόγμα που μας καταδικάζει στην άγνοια και τη μη διάθεση θεραπείας διότι οι ασθενείς δεν αναγνωρίζονται έως ότου εμφανίσουν συμπτώματα, πολύ αργά για τις αποτελεσματικές παρεμβάσεις πρόληψης.
Τι γίνεται με τη διαφύλαξη του απορρήτου όσον αφορά στον ανιχνευτικό έλεγχο νεογνών; Σκεφτείτε τους τρόπους χρήσης των πληροφοριών αυτών από την αστυνομία, τις ασφαλιστικές εταιρείες και τους εργοδότες.
Η γνώση σχετικά με την επιτυχία και τις αποτυχίες των προγραμμάτων ανιχνευτικού ελέγχου νεογνών επεκτείνεται διαρκώς. Δεν θα πρέπει τα προγράμματα αυτά να υποβάλλονται σε διαρκείς αναθεωρήσεις για προσθήκες, διαγραφές ή τροποποιήσεις τους;
Κατά τον υπολογισμό των εξόδων για ανιχνευτικό έλεγχο για γενετικές νόσους, θα πρέπει να σκεφτούμε και τα επιπλέον κόστη νωρίτερης θεραπείας όλων των ασθενών και τα διά βίου κόστη για τη θεραπεία ασθενών που θα είχαν αποβιώσει εάν δεν υπήρχε ο ανιχνευτικός έλεγχος
Όπως συμβαίνει με όλες τις ιατρικές παρεμβάσεις, τα προγράμματα ανιχνευτικού ελέγχου νεογνών θα πρέπει να ωφελούν περισσότερο παρά να βλάπτουν.
Ο ανιχνευτικός έλεγχος μπορεί να προκαλέσει την υπερβολική θεραπεία αμφισβητούμενων ανωμαλιών σε περιπτώσεις όπου δεν είναι αρκετά γνωστή η νόσος και η θεραπεία δεν είναι σαφώς καθορισμένη.
Αναλογιστείτε τις ψευδείς καθησυχάσεις όλων των γονιών για τα παιδιά των οποίων το αποτέλεσμα ήταν ψευδώς αρνητικό και σκεφτείτε όλο το άγχος των γονιών που έλαβαν ψευδώς θετικά αποτελέσματα.
Ορισμένες ασθένειες συναντώνται συχνότερα σε συγκεκριμένους πληθυσμούς (όπως το σύνδρομο Smith Lemli Opitz στην Πολωνία). Εάν οι άνθρωποι μετακομίσουν από τη χώρα στην οποία είναι ιθαγενείς, μπορεί να χάσουν την ευκαιρία του ανιχνευτικού ελέγχου. Θα πρέπει να προβλέπεται ανιχνευτικός έλεγχος νεογνών για τα παιδιά τους;
Όταν ένα παιδί μάθει νωρίς στη ζωή του τις γενετικές του πληροφορίες, αυτές μπορούν να αφομοιωθούν στην προσωπικότητά του. Όταν αποκαλύπτονται αργά, μπορεί να έρθουν σε αντίθεση με την εικόνα που έχει το άτομο για τον εαυτό του και να είναι δυσκολότερο να γίνουν αποδεκτές.
Σκεφτείτε τις συνέπειες στους συγγενείς, την απουσία θεραπείας, την πιθανή απώλεια μιας ασφάλειας ζωής, τα οικονομικά κόστη και την αδυναμία να σβήσουν’ την πληροφορία από το μυαλό τους.
Οι άνθρωποι που αποκαλύπτουν τα αποτελέσματα των γενετικών τους εξετάσεων σε ασφαλιστές, τράπεζες ή εργοδότες, μπορεί να μην μπορούν να αγοράσουν ασφάλεια ζωής ή να δουν τα δάνειά τους να ακυρώνονται. Οι εργοδότες μπορεί να απολύσουν ή να μην προσλάβουν κάποιον για να αποφύγουν την επιβάρυνση της εταιρείας.
Στην περίπτωση της συγκατάθεσης για ανιχνευτικούς ελέγχους νεογνών, οι γονείς ενεργούν με βάση το συμφέρον του παιδιού τους. Δεν αποφασίζει το ίδιο το άτομο το οποίο υποβάλλεται στον έλεγχο, όπως συμβαίνει με άλλες εξετάσεις. Αυτό καθιστά πιο ειδικά τα ηθικά διλήμματα των ανιχνευτικών ελέγχων σε νεογνά.
Story cards
Policies
Τα εθνικά συστήματα υγείας μπορούν να αποφασίσουν αν θα διενεργείται εθνικός ανιχνευτικός έλεγχος για νόσους που θεραπεύονται ή όχι, ενώ μπορούν επίσης να αποφασίσουν αν θα υπάρχει πρόσβαση στα γενετικά δεδομένα χωρίς την ανάγκη έγκρισης από την ΕΕ ή άλλο ανεξάρτητο σώμα.
Τα εθνικά συστήματα υγείας θα αποφασίζουν για ποιες νόσους θα παρέχεται νεογνικός ανιχνευτικός έλεγχος, αλλά ένα ανεξάρτητο Ευρωπαϊκό σώμα θα συντονίζει και θα παρέχει συμβουλές σχετικά με το ποιοι έλεγχοι θα πρέπει να γίνονται σε εθνικό επίπεδο και σύμφωνα με ποιον κώδικα πρακτικής.
Η ευρωπαϊκή νομοθεσία θα διασφαλίσει εναρμονισμένο ανιχνευτικό έλεγχο των νεογνών για σοβαρές, ιάσιμες, γενετικές νόσους ή όταν υπάρχει αποδεδειγμένη ιατρική χρησιμότητα. Για τις ανίατες νόσους θα αποκτάται ειδική έγκριση από έναν ανεξάρτητο Ευρωπαϊκό οργανισμό. Τα γενετικά δεδομένα θα προστατεύονται από ένα εθνικό, ανεξάρτητο σώμα.
Η έγκριση, η παρακολούθηση και η αξιολόγηση των προγραμμάτων ανιχνευτικού ελέγχου θα πραγματοποιείται σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Ένας ανεξάρτητος Ευρωπαϊκός οργανισμός θα καταγράφει τις διενεργούμενες εξετάσεις και θα ευθύνεται για την προστασία των γενετικών δεδομένων.
FUND is a project funded by the European Commission (