Basics
L'une des préoccupations majeures des patients est de se faire soigner rapidement, efficacement et en toute sécurité. Afin d’y parvenir, bon nombre de citoyens européens vont se faire soigner dans d'autres États membres, soit parce les soins y sont de meilleure qualité, soit parce qu'ils vivent dans des régions où l’établissement adéquat le plus proche se trouve dans un pays frontalier, soit parce que le traitement qu’ils recherchent n’existe pas dans leur propre pays en raison d’un manque de qualifications (un phénomène courant pour les patients atteints de maladies rares), soit pour des raisons éthiques. La mobilité des patients soulève plusieurs questions, notamment :
- Qui doit payer pour les soins transfrontaliers, et quand ?
- Comment indiquer aux patients où ils peuvent trouver les meilleurs traitements ?
- Doivent-ils obtenir l'agrément de leur propre système de santé avant de recevoir le traitement à l'étranger ?
- Qu’advient-il lorsque le patient recherche une transplantation d’organe ? Comment définir les priorités sur les listes d’attente ?
- Qu’en est-il des frais de déplacement du patient et de ses proches, des soins et des médicaments post-traitement nécessaires ?
La Commission européenne a récemment proposé une directive sur les soins de santé transfrontaliers, pour tenter de clarifier certaines de ces questions. Cette directive vise à la fois la nécessité de prendre en charge les soins transfrontaliers, en particulier pour les maladies rares et les traitements pour lesquels il n'existe pas d'autre choix, et de renforcer la télémédecine grâce à des réseaux de centres d'expertise et d’outils de santé en ligne harmonisés. Faire une loi pour tous les patients, quelle que soit la situation médicale, dans tous les États membres n’est pas chose facile. La question demeure : comment l’Europe parviendra-t-elle à garantir l'égalité d'accès et un traitement de qualité à tous ses citoyens ?
Info cards
Le droit aux soins de santé est reconnu dans la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne. D’après la Cour de justice européenne, le principe de libre circulation s’applique aux services de santé, indépendamment de l’organisation et du financement au niveau national.
Elle autorise le citoyen qui doit être soigné dans un autre État membre, à bénéficier des mêmes prestations de santé que celles qui sont assurées dans son pays. Les coûts du traitement liés à une maladie ou à une blessure antérieures au voyage, ainsi que les soins de santé privés ne sont pas couverts.
Il s’agit de la prestation de services de santé d’un État membre dans un autre État membre. De tels services peuvent inclure des services directs, tels que des consultations en cabinet, des services à distance ou la télémédecine.
Il s’agit de patients qui, pour accéder à des soins médicaux (diagnostic, traitement, etc.), font appel à un prestataire de soins de santé dans un autre État membre que leur pays de résidence.
Le Médiateur européen reçoit les plaintes émanant de tout citoyen de l’Union européenne ou personne morale sur des cas de mauvaise administration dans les activités des institutions et organes de la Communauté européenne. Si les citoyens souhaitent déposer une plainte concernant les soins de santé (ex., sur l'accès aux soins de santé transfrontaliers) ils prennent contact avec lui.
Même si les États membres sont les responsables en priorité de leurs services de santé, ils doivent néanmoins se conformer au droit communautaire, en particulier celui du marché intérieur autorisant la libre circulation des biens, services, personnes et capitaux au sein de l’Union européenne.
En mai 2007, l’Eurobaromètre indiquait que 54 % des citoyens européens étaient prêts à voyager vers un autre pays de l'Union européenne pour suivre un traitement médical.
L’hôpital le plus proche, pour les citoyens qui résident dans une région transfrontalière, est généralement celui d’un É
Les remboursements effectués dans le pays du patient sont souvent inférieurs au coût du traitement à l’étranger. La différence entre les deux est à la charge du patient.
L’enquête de l’Eurobaromètre a montré que 30 % des citoyens de l’Union européenne n'ont pas conscience de la possibilité de bénéficier de soins de santé en dehors de leur pays d'affiliation.
91 % des personnes interrogées ont affirmé que le traitement n’était pas disponible dans leur pays, et 78 %, qu’il était de meilleure qualité à l'étranger. 69 % se disent prêts à voyager pour faire appel à un spécialiste de renom, 64 % pour réduire la durée d’accès au traitement et 48 % pour bénéficier d’un traitement moins cher.
Dans le cadre législatif actuel de l’Union européenne, lorsqu’un État membre n’inclut pas un traitement comme prestation à laquelle ont droit ses citoyens, les patients ne sont pas remboursés si la prestation est fournie à l’étranger.
D’après une étude menée auprès de 6000 patients, 1,8 % d’entre eux se sont déjà fait soigner de l’autre côté des frontières. Si cet échantillon est représentatif des 30 millions de patients atteints de maladies rares en Europe, il révèle un besoin considérable en soins transfrontaliers.
- Patients remboursés pour les soins auxquels ils ont droit dans leur pays
- Paiement anticipé
- Remboursement basé sur le montant normalement remboursé pour un traitement dans le pays d’affiliation
- Paiement des frais supplémentaires par le patient
- Pas d’avantage financier
Ils améliorent l’accès aux soins de qualité en réunissant des spécialistes pour la gestion et les soins liés à une maladie rare ou à un groupe de maladies rares. Comme ils ne peuvent pas exister pour chaque maladie rare dans chaque pays, les patients doivent se déplacer vers les centres de l'autre côté des frontières.
56 000 patients en Europe attendent aujourd’hui après un donneur. Chaque jour, douze personnes meurent en attente de transplantation. Les taux de dons d'organes varient de 34,6 donneurs par million d'habitants en Espagne à 6 en Grèce et 0,5 en Roumanie.
La mobilité transfrontalière se monte à 1 % (soit 10 milliards d’euros) de l’ensemble des dépenses de santé publique de l’Europe des 27 (s’élevant elle-même à 1000 milliards d’euros).
Il n’existe pas de système commun en Europe pour la distribution et le remboursement des médicaments. La disponibilité des médicaments varie à travers l’Europe et certains pays doivent parfois faire face à une pénurie. C’est particulièrement le cas des médicaments orphelins pour les maladies rares.
Il n’existe pas de normes européennes de qualité minimum pour de nombreux aspects des services de santé, et il existe de grandes variations dans la manière dont les systèmes de santé nationaux garantissent la qualité. Les soins de santé sont un service de compétence nationale.
Le coût des traductions nécessaires liées à un traitement à l'étranger et la reconnaissance des ordonnances ne sont pas bien définis par la législation communautaire actuelle.
Comme pour la qualité, les prix des services de santé peuvent varier considérablement d'un État membre à l'autre.
Les États membres ont des définitions différentes pour les notions de soins médicaux, soins psychologiques, soins infirmiers, soins sociaux et même, « traitement nécessaire ».
Toutes pratiques de soins de santé soutenues par des procédés électroniques et de communication, y compris les réseaux d'information, les dossiers médicaux électroniques, les services de télémédecine, les portails et autres outils basés sur les technologies de communication d’informations permettant de favoriser la prévention des maladies, les diagnostics, le traitement et le suivi.
De 20 000 à 25 000 traitements de fertilité transfrontaliers sont effectués chaque année. Des milliers de femmes sont actuellement à la recherche d’un traitement à l’étranger qui leur permettra de tomber enceinte.
Ce sont des réseaux physiques ou virtuels de connaissances et d’expertise situés dans les centres nationaux de référence en Europe. Ils ont pour objectif l'amélioration de la qualité et de la gestion des soins associés à une ou plusieurs maladies rares
Issue cards
Grâce à la télémédecine, le patient peut obtenir des services de soins de santé de l'étranger sans que, ni lui ni le médecin, ne quitte le pays (par exemple, un diagnostic sur des malformations physiques à la naissance est possible par l’échange de photos et de symptômes entre médecins de différents pays).
Bien que les services de santé bénéficient le plus souvent aux patients, il arrive que certains subissent un préjudice à la suite d’erreurs médicales. A qui incombe la responsabilité dans le cadre de soins transfrontaliers ? Qui indemnisera les patients ? Quelles règles de responsabilité s’appliquent ?
Lorsqu’une femme peut se faire traiter pour infertilité uniquement dans un autre pays (en raison de limites d’âge différentes), qui décide si elle a droit à un remboursement ? Quelles règles éthiques s’appliquent ?
Les patients à la recherche de soins transfrontaliers ont rencontré des problèmes en raison des lois différentes de chaque pays. Par exemple, le statut juridique des thérapies de cellules souches varie à travers l'Europe.
La demande d’agrément préalable de soins transfrontaliers est souvent longue, complexe et arbitraire, en particulier s’il s’agit de maladies rares inconnues de nombreux professionnels et administrations de santé, et par conséquent marginalisées dans les systèmes de soins de santé.
Les patients atteints de maladies rares ne sont généralement pas suffisamment autonomes pour pouvoir se déplacer sans une assistance. Outre les dépenses de santé, il faut également comptabiliser le coût du voyage pour deux personnes et la perte de revenus occasionnée pendant la durée du voyage.
Quel que soit le règlement en matière de soins transfrontaliers, les patients atteints de maladies rares doivent être remboursés pour leur traitement à l'étranger, même si cela n’est pas prévu dans leur pays sans agrément préalable.
Les patients atteints de maladies rares sont souvent marginalisés dans les systèmes de santé classiques prévus pour les maladies courantes. La restructuration du système qui gère les maladies courantes peut être réalisée par les centres de référence.
Comment rembourser les coûts à hauteur des tarifs à domicile, aux patients atteints de maladies rares, si le pays d’origine ne connaît pas de cas semblables ou ne tient pas compte de cette maladie ou de ce traitement ?
Qui a la responsabilité de fournir des informations sur les traitements aux citoyens qui envisagent de bénéficier de soins de santé dans un autre pays ? L’Union européenne ? Les États membres ? Les professionnels de santé ?
N’est-il pas discriminatoire de ne pas soigner les patients issus d'un autre pays de l’Union européenne de la même manière qu’un ressortissant du pays dans lequel il est soigné ?
Avec le système actuel, les patients d'autres États membres sont intégrés aux listes d'attente sur la base d’un traitement équivalent. Est-il juste que les patients nationaux doivent attendre dans la liste d'attente au même titre que les patients étrangers ?
Les patients trouvent souvent contraignant d’avoir à voyager pour suivre un traitement (une enquête auprès des Filandais a montré que 90 % des personnes âgées refusent d’être recommandées ailleurs, même en Finlande, et même si cela signifie un temps d'attente plus court).
Aujourd'hui, les professionnels de santé ne sont pas obligés d'accepter des patients de l'étranger, même pour un traitement prévu, si cela risque de mettre en danger leurs capacités de traitement (manque de médicaments par exemple) ou leurs compétences médicales dans leur pays.
La directive européenne actuelle fixe un cadre pour les riches et les citoyens européens bien informés, car tout est construit autour du paiement anticipé et du remboursement par la suite.
La mobilité des patients en Europe doit s’accompagner de la mobilité de leurs documents médicaux et d’un système d’enregistrement et de suivi des traitements.
Certains États membres, qui ont un système de soins de santé de niveau élevé et coûteux, s’opposent à l’ouverture complète du marché des soins de santé car ils craignent que cela puisse conduire à une baisse des standards.
Il ne s’agit pas seulement du droit d’accéder aux soins, mais aussi du droit d’accéder à des soins de qualité. Comment mettre en place, contrôler et évaluer des normes de santé de manière régulière ? Qui s’en chargera ?
Avec plus de 6000 maladies rares, il est impossible pour chaque pays de l'Union européenne de développer des soins pour chacune d’elles. Les patients atteints de maladies rares peuvent avoir besoin d’accéder gratuitement à des services médicaux remboursés, là où ils existent, plus que d’autres citoyens de l'Union européenne.
Malgré un système d’approbation centralisé pour les médicaments de maladies rares, le remboursement et la disponibilité de tels médicaments diffèrent dans l’Union européenne. Quand des patients subissent à l’étranger un traitement non couvert dans leur pays, comment peut-on garantir qu’il leur sera remboursé ?
L’agrément préalable d’un traitement et les listes d’attente peuvent faire office d’outils de planification du budget des soins de santé afin de rationaliser les flux de patients et de les gérer de manière efficace.
Il est possible de limiter les dépenses des soins de santé transfrontaliers en limitant les remboursements aux soins non-hospitaliers. Les systèmes de santé de l'Union européenne ont des critères différents pour définir les soins hospitaliers et non-hospitaliers, ce qui rend compliqué la mise en place de procédures de remboursements standardisées.
Le processus d’agrément du système de santé pour les soins transfrontaliers est souvent long. Les conséquences pour les patients sont l’alourdissement de la charge psychologique ainsi que des conséquences médicales négatives, voire un risque de décès.
Les traitements réservés dans le pays de résidence à un patient pour des raisons éthiques (par exemple, des tests génétiques) doivent-ils aussi être réservés à ces citoyens dans d'autres États membres ?
De nombreux accords bilatéraux de coopération transfrontalière de soins de santé existent actuellement. En voulant imposer une structure « universelle » pour les soins de santé transfrontaliers par le biais d’une directive, on risque de restreindre les activités transfrontalières qui sont actuellement très bénéfiques pour les patients.
Le système de santé en ligne ou e-santé n’est pas encore largement reconnu par le secteur des soins de santé comme élément significatif des politiques, stratégies et services de santé fondamentaux.
Story cards
Policies
Soins de santé transfrontaliers accessibles à tous les patients sans autorisation préalable. L’État rembourse directement et à l’avance, les frais de traitement, de transport et du personnel d’accompagnement. Pas d’investissements prévus dans la santé en ligne (e-santé).
Soins de santé transfrontaliers accessibles à tous les patients, sous réserve d'une autorisation délivrée par l'État. L’État rembourse les frais de traitement et de transport pour le patient uniquement. Pas d’investissements prévus dans la santé en ligne (e-santé).
Soins de santé transfrontaliers accessibles aux patients uniquement si le traitement n’est pas disponible dans leur pays de résidence. Seuls les frais directs liés au traitement sont remboursés. Aucune autorisation préalable n’est nécessaire. L’État investit dans des initiatives de santé en ligne (e-santé).
Soins de santé transfrontaliers réduits au minimum. Une autorisation peut être demandée à l’État pour des cas particuliers et seuls les coûts directs d'intervention seront remboursés ultérieurement. Si le traitement n'est pas approuvé (pour des raisons éthiques) dans le pays de résidence, il ne sera pas remboursé s’il est suivi à l'étranger. L’État donne la priorité numéro un à la santé en ligne pour limiter au maximum les soins de santé transfrontaliers.
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