Basics
Cette technologie permet à des parents potentiels de sélectionner les caractéristiques de leur enfant alors qu’il n’est pas encore né. Elle leur évite de transmettre une maladie ou un handicap génétique, et leur supprime donc le dilemme consistant à savoir s’il faut ou non envisager une interruption de grossesse. Les techniques traditionnelles de fécondation in vitro (FIV) sont utilisées pour concevoir des embryons. Au stade de développement correspondant à environ 8 cellules, une ou deux cellules sont extraites de l’embryon, et l’ADN est analysé pour vérifier les caractéristiques spécifiques de l'embryon. S’il ne présente aucune maladie génétique spécifique, l’embryon peut être implanté dans l’utérus et la grossesse se poursuivre.
Le débat autour du DPI est important en ce sens qu’il soulève des questions clés telles que :
• Dans quelle mesure la moralité, le choix et la situation financière doivent-ils être des facteurs déterminants dans ce domaine médical ?
• Est-il du devoir de la société d’envisager les problèmes sociaux et éthiques et d’imposer des limites à la pratique clinique et au choix individuel?
• Existe-t-il une distinction nette entre, d’une part, une maladie ou un handicap génétique et, d’autre part, un dysfonctionnement considéré comme « normal »?
Info cards
Lorsque la cellule est extraite, l’embryon compte 8 cellules et est âgé de 1 à 2 jours.
Si les tests montrent que l’embryon ne présente aucune maladie génétique, il est implanté dans l’utérus de la femme.
Le DPI (diagnostique génétique préimplantatoire) implique la réalisation de tests génétiques sur une ou plusieurs cellules prélevées sur un embryon conçu par FIV.
La principale alternative au DPI est le diagnostic prénatal et l’avortement sélectif. . Le diagnostic prénatal implique la réalisation de tests sur des femmes déjà enceintes
Depuis 1990, des milliers de bébés sont venus au monde suite à des tests de DPI.
Le DPI peut permettre le dépistage de nombreuses affections qui ne touchent que la descendance de sexe masculin. Les embryons féminins peuvent donc être sélectionnés, même si la nature précise de l’affection ne peut être clairement établie. Le DPI permet alors d’identifier et de rejeter les embryons masculins qui pourraient être affectés par la maladie.
Des familles ayant un enfant malade ont eu recours au DPI pour engendrer un enfant susceptible de fournir des cellules souches de sang ombilical (ou d’autre tissu) pour leur enfant malade.
Le DPI est actuellement utilisé pour dépister un nombre croissant d’affections génétiques graves dont la probabilité de transmission par les parents est élevée.
Le DPI est essentiellement utilisé pour dépister des affections dues à une déficience d’un gène unique, comme la mucoviscidose ou la maladie de Huntington.
Le DPI permet aux familles ayant un antécédent d’affection génétique de tenter d'avoir un enfant n’ayant pas cette affection.
Les parents qui recourent au DPI ont souvent un enfant atteint d’une maladie génétique, et souhaitent avoir un autre enfant qui ne soit pas affecté.
Dans certaines conditions, le DPI pourrait être utilisé pour éviter d’avoir des enfants porteurs d’une affection génétique ou susceptibles de développer l’affection en question.
Les traits comportementaux et la plupart des caractéristiques physiques dépendent d’une combinaison de plusieurs gènes et de facteurs environnementaux.
Le DPI ne peut pas être utilisé pour déterminer la somme des caractéristiques comportementales d’une personne..
Le DPI est déjà utilisé pour la détermination du sexe de l’enfant pour des raisons plus sociales que médicales aux Etats-Unis, au Moyen-Orient, etc.
La FIV est une procédure physiquement, financièrement et émotionnellement très exigeante, et implique la prise de médicaments pouvant avoir des effets secondaires.
Les embryons qui ne sont pas implantés peuvent être détruits, congelés pour une utilisation ultérieure, donnés à un autre couple stérile ou utilisés à des fins de recherche.
Chaque cycle de FIV coûte 3 à 4 000 € et est assorti d’un taux de réussite correspondant à 30 % de naissances vivantes par cycle (en fonction de l’âge de la femme).
Quand les embryons se sont développés pendant 3 à 5 jours en milieu de culture (taille de un cinquième de millimètre), un ou deux embryons sont transférés dans l'utérus, où ils sont susceptibles de s'implanter plusieurs jours plus tard.
Un test tel que l’amniocentèse (au cours duquel on prélève, à l’aide d’une aiguille, du liquide entourant le bébé) est désormais fréquemment proposé aux femmes enceintes présentant un risque élevé d’anomalie fœtale.
En Angleterre et au Pays de Galles, 1.900 avortements ont été réalisés en 2004 en raison d’un risque d’anomalie chez le futur bébé. Le nombre total d’avortements a été de 185.400.
La limite absolue pour un avortement au sein des pays de l’UE est de 24 semaines de grossesse. Il n’existe aucune limite pour un fœtus présentant une anomalie grave.
Le dépistage prénatal est assorti d’un risque minime (environ 1 % ou moins) de fausse couche ou de dommage causé au fœtus.
En 2003, l’Autorité britannique de fécondation et d’embryologie humaines a recommandé au gouvernement d’interdire les tests de détermination du sexe à des fins non médicales.
Une personne qui a une translocation chromosomique équilibrée est normale – jusqu’à ce qu’il/elle tente d'avoir un enfant. Lorsque ses chromosomes se joignent à ceux du (de la) partenaire, ils génèrent des embryons susceptibles de provoquer une fausse couche ou d’engendrer un enfant présentant une anomalie congénitale. Un DPI peut le détecter.
Les ovules humains présentent souvent des anomalies chromosomiques, ce risque augmentant avec l’âge de la femme. Environ 25 à 40 % des embryons humains présentent un type d’anomalie chromosomique. Ce pourcentage passe à environ 50 % et plus chez les femmes âgées de 40 ans et plus
L’extraction de cellules de l’embryon peut être réalisée au stade du blastocyste (embryon comptant 100 cellules ou plus, soit 5 à 6 jours suivant la fécondation).
Issue cards
L’avortement en cas de fœtus anormal est obligatoire en Chine. Sommes-nous en train d’assister à des dérives?
Les limites réglementaires ou techniques du DPI signifient-elles qu’il est impossible de créer des bébés « à la carte » ?
A terme, il pourrait y avoir une hausse du nombre de maladies pouvant être diagnostiquées à l’aide du DPI.
L’utilisation du DPI accroît le « contrôle de qualité » au niveau de la reproduction et peut donner lieu à des applications et à des dérives eugénistes. L’eugénisme implique un effort délibéré pour maîtriser les caractéristiques génétiques des populations humaines.
En recourant au DPI, existe-t-il une frontière claire entre éviter une affection génétique et favoriser l’eugénisme ? L’eugénisme implique un effort délibéré pour maîtriser les caractéristiques génétiques des populations humaines.
Est-il du devoir de la société d’envisager les problèmes sociaux et éthiques et d’imposer des limites à la pratique clinique et au choix individuel?
« Bientôt, ce sera un pêché pour les parents d’avoir un enfant porteur du lourd fardeau que constituera une maladie génétique » (Bob Edwards, pionnier de la FIV).
Choisir de ne pas implanter un embryon affecté est aussi grave que de tuer des bébés (Anon)
Le DPI et le diagnostic prénatal peuvent encourager une attitude consumériste vis-à-vis des enfants.
Devrait-on avoir recours aux services de santé pour « sélectionner le handicap » si des parents handicapés (par exemple atteints de surdité ou de nanisme) souhaitent utiliser cette technique pour avoir un enfant qui présente ce même handicap ?
Il pourrait se révéler être meilleur marché et plus efficace de poursuivre dans la voie du dépistage prénatal, plutôt que d’investir des fonds dans le diagnostic pré-implantatoire.
La réussite de la FIV et donc du DPI, est liée à la capacité des patients à assurer le paiement d’un traitement privé. Cette situation est par nature injuste.
Les plus riches n’ont pas uniquement des bébés en meilleure santé, mais à terme ils pourront peut-être avoir également des bébés possédant des aptitudes intellectuelles et physiques supérieures.
Les parents consacrent leur temps et leur argent à faire en sorte que leurs enfants aient le plus d’atouts en main. La société doit-elle établir des distinctions entre les différentes méthodes pour y parvenir?
Le DPI doit s’appliquer, en priorité, aux familles touchées par des maladies génétiques.
Les patients doivent pouvoir prendre leur propre décision quant au recours ou non au DPI, comme ils le font pour d’autres questions relatives à la reproduction.
L’aide psychologique, l’information et l’assistance doivent être disponibles pour tous. Le système médical doit appuyer les décisions prises par les couples en matière de grossesse et de handicap.
Les efforts visant à prévenir la naissance d’enfants handicapés provient d’une peur de la société, de son ignorance du handicap et du manque de structures de soutien social.
Le handicap se définit socialement. Jusqu’à il y a peu, l’homosexualité était classée dans la catégorie des troubles psychiatriques.
De nombreuses personnes, sourdes de naissance, se considèrent comme étant une minorité culturelle et linguistique et non pas comme des personnes souffrant d’un handicap.
La gravité d’une condition génétique spécifique pouvant être à l’origine d’un handicap dépend non seulement d’un jugement clinique, mais aussi des points de vue et des ressources des personnes handicapées et des familles affectées par cette condition génétique.
Le DPI apporte une solution (en écartant les individus présentant des déficiences) à un problème social (la manière dont la société traite les personnes handicapées).
Il est essentiel de trouver un équilibre entre les investissements dédiés au développement de nouvelles formes de dépistage génétique et ceux consacrés à l’aide psychologique, à l’information et à la formation du personnel médical.
L’explication génétique d’un handicap est susceptible de réduire l’attention portée aux moyens non génétiques d’améliorer la qualité de vie des personnes souffrant d’un handicap.
Les professionnels de la santé possèdent des connaissances pour le moins variables sur ces sujets, de sorte que les informations communiquées aux patients sont tout aussi variables.
Il est techniquement plus simple à réaliser et permet l’analyse d’un plus grand nombre de cellules. Il réduit cependant la durée avant implantation des embryons, et donc le temps consacré à l'analyse, aux explications et à la prise de décision.
Story cards
Policies
Le marché ne fait l'objet d'aucune réglementation. Il est possible et acceptable que des couples qui le souhaitent obtiennent un test visant à connaître le sexe et les traits de personnalité d’un embryon.
Contrôle des personnes en charge du dépistage de la maladie génétique, impliquant des organismes professionnels habilités et un code volontaire des bonnes pratiques. Ces contrôles sont gérés par un organisme indépendant. Aucun agrément.
Doit uniquement être utilisé pour les maladies génétiques ayant des conséquences médicales graves, et non pour sélectionner le sexe ou les traits de personnalité. Des agréments portant sur les tests et conditions spécifiques doivent être délivrés. Surveillance et évaluation indépendantes.
Délivrance d’un agrément, associée à une surveillance et une évaluation strictes. Dans chaque pays, un organisme indépendant (tel que la HFEA, haute autorité britannique réglementant l’aide à la procréation assistée et la recherche en embryologie, au Royaume-Uni) procède à l’enregistrement de chaque test effectué.
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