Basics

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Was ist PID?

Diese Technologie ermöglicht es zukünftigen Eltern, Merkmale ihres ungeborenen Kindes zu selektieren. Auf diese Weise kann die Weitervererbung einer genetisch bedingten Erkrankung und damit auch die schwerwiegende Entscheidung vermieden werden, ob eine betroffene Schwangerschaft abgebrochen werden soll. Mittels konventioneller in vitro Fertilisation werden Embryonen hergestellt. Sobald der Embryo das Achtzellenstadium erreicht, werden eine oder zwei Zellen für eine DNA-Analyse entnommen, um das Vorhandensein spezifischer genetischer Merkmale zu untersuchen. Wird keine spezifische, genetisch bedingte Krankheit festgestellt, kann der Embryo in den Uterus transferiert und die Schwangerschaft fortgesetzt werden.

Es ist wichtig, über PID zu reden, weil sie zentrale Fragen aufwirft wie z.B.

• Inwieweit sollten Ethik, Wahlfreiheit und Einkommenssituation in diesem Bereich ausschlaggebend sein?
• Hat die Gesellschaft eine Verantwortung, die sozialen und ethischen Aspekte zu berücksichtigen und der klinischen Praxis und individueller Wahlfreiheit Grenzen zu setzen?
• Gibt es einen absoluten Unterschied zwischen genetischer Krankheit, Behinderung und normaler Variabilität?

Info cards

Info cards contain information, data and facts about the topic covered by the kit.
Zellentnahme eines Embryos

Wenn die Zelle entnommen wird, hat der Embryo 8 Zellen und ist 1.2 Tage alt.

Embryotransfer

Wenn sich bei den Tests herausstellt, dass der Embryo frei von spezifischen Gendefekten ist, wird er in den Uterus der Frau transferiert.

Was ist PID?

Die PID (Präimplantationsdiagnostik) beinhaltet Gentests einer oder mehrerer Zellen, die einem durch In-vitro-Fertilisation befruchteten Embryo entnommen werden.

Technische Alternativen zur PID

Die Hauptalternative zu PID ist pränatale Diagnostik mit selektiver Abtreibung. Die pränatale Diagnostik beinhaltet Tests, die an einer bereits schwangeren Frau vorgenommen werden.

PID Babys

Aufgrund von PID-Tests wurden seit 1990 tausende gesunde Babys geboren.

Geschlecht & Krankheit

Die PID kann viele genetisch bedingte Erkrankungen erkennen, die nur männliche Nachkommen betreffen. Dementsprechend können weibliche Embryonen ausgewählt werden, selbst wenn nicht viel über die Erkrankung bekannt ist. Die PID dient in diesen Fällen zur Identifizierung und Aussonderung von männlichen Embryonen, die von der Erkrankung betroffen sein können.

Donor Geschwister

Eltern eines kranken Kindes haben die PID eingesetzt, um ein weiteres Kind zu zeugen, das Stammzellen aus dem Nabelschnurblut für sein krankes Zwillingsgeschwister spenden kann.

Derzeitiger Einsatz

Die PID wird derzeit eingesetzt, um eine wachsende Zahl genetisch bedingter Erkrankungen festzustellen, die schwer behandelbar sind und mit hoher Wahrscheinlichkeit von den Eltern vererbt werden.

Tests für monogene Erbkrankheiten

Die PID wird vor allem zur Feststellung von Erbkrankheiten eingesetzt, die auf ein einziges Gen zurückgeführt werden können, z. B. Mukoviszidose oder die Huntington-Krankheit.

Familiengeschichte

Die PID bietet Familien, bei denen eine genetische Erbkrankheit besteht, die Möglichkeit, gesunde Kinder zur Welt zu bringen.

Eltern wählen PID

Viele Eltern, die PID-Tests vornehmen lassen, haben bereits ein Kind mit genetisch bedingter Erkrankung und wünschen sich ein weiteres Kind, das nicht betroffen ist.

Träger einer Erbkrankheit

Bei bestimmten Krankheiten bieten PID-Tests die Möglichkeit, die Schwangerschaft mit einem Kind zu vermeiden, das Träger einer Erbkrankheit oder selbst an ihr erkrankt ist.

Anlage und Umwelt

Alle Charaktermerkmale und die meisten physischen Merkmale hängen von einer Kombination verschiedener Gene sowie der Umgebung ab.

Persönlichkeit

PID-Tests können nicht zur Bestimmung der Summe von Charaktermerkmalen eingesetzt werden.

Geschlechtsauswahl

PID wird (in den USA, im Mittleren Osten, etc.) bereits aus sozialen und nicht aus medizinischen Gründen eingesetzt, um das Geschlecht des Embryos auszuwählen.

IVF

Die In-vitro-Fertilisation ist ein physisch, emotional und finanziell belastender Eingriff und erfordert Medikamente mit möglichen Nebenwirkungen.

Überzählige Embryonen

Embryonen, die nicht in den Uterus verpflanzt werden, können entsorgt, für eine spätere Verwendung eingefroren oder für Forschungszwecke verwendet werden.

Kosten der IVF und Erfolgsquoten

Jeder IVF-Zyklus verursacht Kosten zwischen 3.000 und 4.000 Euro, bei einer durchschnittlichen Erfolgsrate von bis zu 30 Prozent Lebendgeburten pro Zyklus (abhängig vom Alter der Frau).

Embryotransfer

Nachdem die Embryonen drei bis fünf Tage lang in einer Zellkultur gewachsen sind (mit einem Durchmesser von einem Fünftel Millimeter), werden ein oder zwei Embryonen in die Gebärmutter transferiert, wo sie sich einige Tage später einnisten.

Tests während der Schwangerschaft

Ein Test wie Amniocentese (mit einer Nadel wird Fruchtwasser entnommen) wird heute schwangeren Frauen mit erhöhtem Risiko für fötale Missbildungen routinemäßig angeboten.

Abtreibungen

In England und Wales wurden 2004 1.900 Abtreibungen durchgeführt, weil das Risiko für Missbildungen beim Kind bestand. Insgesamt wurden 185.400 Abtreibungen durchgeführt.

Gesetzliche Regelungen zur Abtreibung

Abtreibungsfristen sind in den EU-Ländern unterschiedlich geregelt: in Deutschland und Österreich bis zur 12. Schwanger¬schafts¬woche mit Beratungspflicht, in anderen EU-Ländern bis zur 24. Woche. Es gibt in vielen Ländern keine Frist für die Abtreibung von Föten mit schweren Abnormalitäten.

Testrisiken

Bei einigen pränatalen Tests besteht ein geringes Risiko (rund 1 % oder darunter) einer Fehlgeburt oder einer Schädigung des Fötus.

Geschlechtsauswahl

2003 empfahl die britische “Human Fertilisation and Embryology Authority” ein Verbot von Geschlechtsselektion aus nicht-medizinischen Gründen.

Träger von chromosomalen Translokationen

Die ausgeglichene chromosomale Translokation eines Partners ist unbedenklich, solange er oder sie kein Kind in die Welt setzt. Wenn sich die Chromosomen mit denen des Partners verbinden, entstehen jedoch Embryonen, die einem hohen Risiko von Fehlgeburt oder Geburtsfehlern ausgesetzt sind.

Altersbedingte Faktoren

Menschliche Eizellen sind häufig chromosomal abnorm, und dieses Risiko steigt mit dem Alter der Frau. Etwa 25 bis 40 % der menschlichen Embryonen weisen irgendeine Form von chromosomaler Anomalie auf. Dieser Anteil steigt auf 50 %, wenn die Frau älter als 40 Jahre ist.

PID im Blastozystenstadium

Die Entnahme von Zellen des Embryos ist auch im Blastozystenstadium möglich (5 bis 6 Tage nach der Befruchtung, der Embryo besitzt dann 100 oder mehr Zellen).

Issue cards

Issue cards contain questions, open problems and different points of view about the topic of the kit.
Politik in China

In China ist die Abtreibung von fehlgebildeten Föten Pflicht. Bedeutet das einen Dammbruch für uns alle?

Designer babys

Können regulatorische oder technische Einschränkungen der PID verhindern, dass Designerbabys erschaffen werden?

Zukunftspotenzial der PID

Es ist zu erwarten, dass zukünftig mehr Krankheiten durch PID diagnostiziert werden können.

Designer-Populationen

Der Einsatz von PID verstärkt “Qualitätskontrolle” der Reproduktion und könnte eugenische Anwendungen und Effekte haben. Eugenik ist eine gezielte Steuerung des genetischen Erbguts des Menschen.

Wo ziehen wir die Grenze?

Besteht bei der Anwendung von PID-Tests eine klare Trennungslinie zwischen der Vermeidung von genetisch bedingten Erkrankungen und Eugenik? Eugenik ist eine gezielte Steuerung des genetischen Erbguts des Menschen.

Rolle der Gesellschaft

Hat die Gesellschaft die Verpflichtung, soziale und ethische Aspekte einzubeziehen und Grenzen für klinische Praxis und individuelle Entscheidungsfreiheit zu setzen?

Starke Meinungen

“Bald wird es eine Sünde für Eltern sein, ein Kind mit schwerer genetischer Krankheit zu haben.’ (Bob Edwards, IVF Pionier).

Die Entscheidung, einen betroffenen Embryo nicht zu transferieren, ist nicht gleichbedeutend mit Babystöten. (Anon)

Gene einkaufen

PID und Pränataldiagnostik könnten eine Konsumhaltung gegenüber Kindern begünstigen.

Behinderung selektieren?

Sollten Einrichtung des Gesundheitswesens die Selektion einer Behinderung unterstützen (z. B. Taubheit oder Kleinwuchs), wenn behinderte Eltern ein Kind mit derselben Behinderung wünschen?

PID – ist sie kosteneffizient?

Es könnte billiger und effizienter sein, das Screening durch PND fortzusetzen anstatt in PID zu investieren.

Verfügbarkeit von PID

Der Erfolg von IVF – und daher von PID – ist abhängig von der Möglichkeit, private Behandlung zu bezahlen. Das ist grundsätzlich unfair.

Bessere Babys?

Reiche Menschen haben nicht nur gesünderer Babys, sondern könnten in Zukunft auch Babys mit besseren intellektuellen und körperlichen Fähigkeiten haben.

Vorteile schaffen

Eltern investieren Zeit und Geld, um Vorteile für ihre Kinder zu schaffen. Sollte die Gesellschaft zwischen verschiedenen Methoden dabei unterscheiden?

Prioritäten

Priorität für PID sollten Familien mit genetischer Krankheit haben.

Wer entscheidet?

Patienten sollten das Recht haben, sich für oder gegen die PID zu entscheiden, ebenso wie sie über andere Fragen der Familienplanung entscheiden können.

Unterstützung

Beratung, Information und Unterstützung sollten für alle verfügbar sein. Das medizinische System sollte die Entscheidung von Paaren über Schwangerschaft und Behinderung unterstützen.

Behinderung vermeiden

Das Vermeiden, Kinder mit Behinderung zu gebären, beruht auf gesellschaftlicher Angst und Unwissen über Behinderung und mangelnde soziale Unterstützung.
Das Vermeiden, Kinder mit Behinderung zu gebären, beruht auf gesellschaftlicher Angst und Unwissen über Behinderung und mangelnde soziale Unterstützung.

Behinderung definieren

Behinderung ist sozial definiert. Bis vor kurzem galt Homosexualität als psychiatrische Störung.

Ist Taubheit eine Behinderung?

Viele Menschen, die taub geboren wurden, sehen sich als kulturelle und sprachliche Minderheit, nicht als Menschen mit einer Behinderung.

Wie ernsthaft?

Der Schweregrad einer spezifischen, genetisch bedingten Erkrankung, die zur Behinderung führen kann, hängt nicht nur von der klinischen Beurteilung, sondern auch von der Sichtweise und den Ressourcen behinderter Personen und der Familien ab, die von einer solchen Erkrankung betroffen sind.

PID – eine Lösung?

PID bietet eine Lösung (Menschen mit Beeinträchtigungen ausschalten) für ein soziales Problem an (die Art, wie die Gesellschaft mit behinderten Menschen umgeht).

Ausgewogenheit

Es muss die Balance gewahrt bleiben zwischen den Investitionen in neue Gentest-Methoden und den Investitionen in Beratung, Informationsangeboten und Schulungen für medizinisches Personal.

Lebensqualität

Genetische Erklärungen für Behinderung können die Aufmerksamkeit von nicht-genetischen Möglichkeiten ablenken, die Lebensqualität behinderter Menschen zu verbessern.

Professionelles Wissen

Gesundheitsspezialisten haben sehr unterschiedliches Wissen über diese Gebiete, daher erhalten Patientinnen auch sehr unterschiedliche Informationen.

PID-Test 5 Tage nach der Befruchtung

Diese Variante ist technisch einfacher und ermöglicht die Analyse einer größeren Anzahl von Zellen. Ein Nachteil ist jedoch, dass weniger Zeit für Analyse, Erklärung und Entscheidungsprozess verbleibt, bevor die Embryonen in den Uterus transferiert werden müssen.

Story cards

Story cards are real or fictional stories that give a real-life context to the topic of the kit.
Adam und Molly Nash
Adam Nash wurde 2000 in den USA geboren. Es war das erste Mal, dass PID eingesetzt wurde, um sowohl für eine Krankheit zu testen als auch die Verträglichkeit von Gewebe für ein Geschwister sicherzustellen. Die PID wurde durchgeführt, damit Adam nicht, wie seine 6-jährige Schwester Molly, an einer genetischen Krankheit namens Fanconi-Anämie leidet. Zellen aus der Nabelschnur von Adam wurden erfolgreich verwendet, um ihr fehlendes Knochenmark zu ersetzen. Ohne diese Behandlung wäre sie innerhalb weniger Jahre gestorben.
Die Snapes-Zwillinge
Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetisch bedingte Erkrankung, bei der Betroffene wie die fünfjährige Kate Snapes niemals laufen werden können. Kates Eltern wünschten sich weitere Kinder, aufgrund des 25-prozentigen Risikos, ein zweites Kind mit SMA auf die Welt zu bringen, verzichteten die Eltern jedoch auf den Kinderwunsch, bis ihnen mit der PID ein Weg angeboten wurde. Mithilfe der PID-Technologie selektierte das Ehepaar gesunde Embryonen für den Transfer in den Uterus. Die Zwillinge Isabelle und Esther kamen im November 2001 ohne SMA auf die Welt.
Die Hashmi Familie
2002 erlaubte die britische “Human Fertilisation and Embryology Authority” (HFEA) der Familie Hashmi, PID einzusetzen, um ein Spendergeschwister für ihren 3 Jahre alten Sohn Zain herzustellen, der an der seltenen und gefährlichen Blutkrankheit Thalassämie leidet. Zellen aus der Nabelschnur des mit PID selektierten Babys waren die Hoffnung auf Heilung. Die Idee eines Spenderkindes wird kontrovers diskutiert, aber Frau Hashmi argumentiert, „Wenn Zain älter wird, wird er wissen, dass er sterben wird. Wie wird er sich fühlen, wenn er weiß, es hätte etwas getan werden können, um sein Leben zu retten?“.
Die Masterton Familie
Viele Staaten erlauben Paaren, das Geschlecht ihres ungeborenen Kindes durch PID zu planen. In England wird das nur selten erlaubt, z.B. um genetische Krankheiten zu verhindern. Louise und Alan Masterton haben ihre 3-jährige Tochter Nicole in einem tragischen Feuerunfall verloren. Die Familie wollte PID einsetzen, um noch eine Tochter zu bekommen und die Familie mit 4 Söhnen auszubalancieren. Dies wurde durch die “Human Fertilisation and Embryology Authority” (HFEA) untersagt. Ein Sprecher kommentierte, “Die britische Gesellschaft ist noch nicht bereit, das zu akzeptieren… meiner Ansicht nach wird sie es tun, aber jetzt noch nicht.”
Li-Fraumeni Syndrom
2002 setzte das Reproductive Genetics Institute in Chicago PID erstmals ein, um Embryonen auszusortieren, die eine Krebs-erzeugende Mutation tragen. Das Institut bot einem Ehepaar die Möglichkeit, ein Baby auf die Welt zu bringen, ohne die Weitergabe des Li-Fraumeni-Syndroms (das durch den Vater weitervererbt werden konnte) zu riskieren. Betroffene entwickeln mit einer Wahrscheinlichkeit von 80 bis 90 % Krebs. Der leitende Arzt vertritt die Auffassung, dass die Entscheidung über die Durchführung der Tests vom Arzt und vom Patient getroffen werden sollte. „Regierungsvorschriften verfehlen immer ihr Ziel“, so der Arzt.
Mia
Mia (Name verändert) hat einige Verwandte, die in ungewöhnlich jungem Alter Krebs an Dickdarm, Magen oder Gebärmutter entwickelt haben. Nachdem man ihr erklärt hatte, dass sie Trägerin einer genetischen Veränderung ist, die ein 60- bis 90-prozentiges Risiko bedeutet, während ihres Lebens an irgendeiner Krebsart zu erkranken, wurden ihr Tests angeboten. Sie lässt sich nun laufend untersuchen, um Veränderungen frühzeitig zu entdecken. Mia berichtet, dass die Testergebnisse ihr Leben auf verschiedene Weise beeinflusst haben. z.B. ‘„Wenn ich schwanger werde, besteht das Risiko, den genetischen Defekt an mein Kind weiterzugeben.“
Leah Wild
Ausschnitte aus Leah’s Tagebuch über ihre Erfahrung mit PID, veröffentlicht 2000 in der Zeitung Guardian: „Ich kaufe ein Baby mit der Master Card. Ich muss 2.500 £ auftreiben.” “Eine Freundin war so überzeugt von der falschen Darstellung (von Designer Babys), dass sie auf meine Erzählung, dass meine Zwillinge ein Bub und ein Mädchen sein würden, sagte, 'Ach, das hast du dir ausgesucht!' – als wäre PID wie Einkaufen im Supermarkt. Alles was ich gewählt habe waren Embryonen, die keine furchtbare Chromosomenveränderung haben und sterben würden.“
Anna Fitzgerald
Anna ist die Hauptfigur im Roman “My Sister’s Keeper” von Jodi Picoult. Als sie fragt, wie Babys gemacht werden, erklären ihre Eltern, “dass sie mich kleinen Embryo speziell auswählten, weil ich meine Schwester Kate retten konnte. Ich fragte mich, was gewesen wäre, wenn Kate gesund wäre.” „Kate hat akute promyeloische Leukämie. Wenn Kate Leukozyten oder Stammzellen oder Knochmark braucht, damit ihr Körper glaubt, er sei gesund, kommen die von mir. Fasst immer, wenn Kate im Spital ist, lande ich auch dort. Ich bin nicht krank, aber es ist fast so ähnlich.“ “Kate has acute promyelocytic leukemia. When Kate needs leukocytes or stem cells or bone marrow to fool her body into thinking it's healthy, I'm the one who provides them. Nearly every time Kate's hospitalized, I wind up there too. I'm not sick, but I might as well be.”

Policies

The policy positions on which participants vote after the discussion. It is always possible for a group to make their own policy and vote on that as well.

Der Markt wird nicht reguliert. Paare dürfen Tests an Embryonen zur Feststellung von Geschlecht und Persönlichkeitsmerkmalen vornehmen lassen.

Nur bestimmte fachlich geeignete Organisationen dürfen Tests zur Erkennung genetischer Krankheiten durchführen und wenden freiwillige Verfahrensregeln an. Eine unabhängige Institution überwacht diese Praxis. Genehmigungen sind nicht erforderlich.

Test dürfen nur zur Erkennung genetischer Krankheiten mit ernsten medizinischen Konsequenzen eingesetzt werden. Die Bestimmung des Geschlechts oder der Persönlichkeitsmerkmale ist nicht gestattet. Genehmigungen werden für bestimmte Tests und Krankheiten erteilt. Unabhängige Überwachung und Auswertung.

Eine entsprechende Genehmigung ist erforderlich. Strenge Überwachung und Auswertung. In jedem Land speichert eine unabhängige Institution (wie die britische Human Fertilization and Embryology Authority) sämtliche vorgenommenen Tests.

Advanced

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