Basics
Hvad går PGD ud på?
Denne teknologi gør potentielle forældre i stand til at vælge deres ufødte børns karakterer og egenskaber. De kan dermed undgå at give genetiske sygdomme eller handicaps videre og således undgå dilemmaet om, hvorvidt en påvirket graviditet skal afbrydes. Konventionelle In Vitro Fertiliseringsteknikker (IVF) anvendes til at skabe fostre. Omkring vækststadiet med otte celler udtages en eller to celler fra fostret, og DNA'et analyseres for at teste fostrets specifikke karakteristika. Hvis der ikke er nogen specifik genetisk forstyrrelse, kan fostret sættes op i uterus (livmoderen), og graviditeten kan fortsætte.
At diskutere PGD er vigtigt, fordi det rejser nogle centrale spørgsmål som for eksempel:
• I hvilken udstrækning bør moral, valg og evnen til at betale være bestemmende inden for dette medicinske område?
• Er det samfundets pligt at vurdere de sociale og etiske aspekter, OG sætte grænser for klinisk anvendelse og individuelle valg?
• Er der en absolut skelnen mellem genetiske sygdomme, handicaps og normal variation mellem mennesker?
Info cards
Når cellen til DNA-analyse fjernes, består fostret af 6-10 celler og er 3 dage gammelt.
Hvis testene viser, at fostret ikke har nogen specifik genetisk forstyrrelse, sættes fostret op i kvindens uterus.
PGD (præimplantations genetisk diagnostik) omfatter genetisk undersøgelse af en celle eller celler fra et foster undfanget ved IVF.
Hovedalternativerne til PGD er prænatale diagnoser og selektiv abort. Prænatale diagnoser omfatter tests udført på kvinder, som allerede er gravide.
Siden 1990 er tusindvis af sunde babyer blevet født som et resultat af PGD-tests.
PGD kan undersøge for mange forstyrrelser, der kun påvirker afkom af hankøn. Fostre af hunkøn kan derfor tilvælges, selvom de eksakte omstændigheder ikke er kendte. PGD virker ved at identificere og tilintetgøre de fostre af hankøn, der kan være påvirket af forstyrrelsen.
Familier med et sygt barn har brugt PGD til at skabe et barn, som kan donere stamceller fra navleblod (eller andet væv) til deres syge søster eller bror.
PGD bruges i dag til at teste for et stigende antal genetiske forstyrrelser, der højst sandsynligt overføres af forældrene og er alvorlige ud fra et lægeligt synspunkt
PGD anvendes hovedsageligt til at teste for forstyrrelser, som skyldes en fejl i et enkelt gen, som f.eks. cystisk fibrose og Huntingtons sygdom.
PGD giver familier med en baggrundshistorie med en genetisk forstyrrelse mulighed for at få et barn uden denne forstyrrelse.
Forældre, der benytter PGD, har ofte et barn med en genetisk forstyrrelse og ønsker at få endnu et barn, der ikke har forstyrrelsen.
I nogle tilfælde kan PGD bruges til at undgå at få børn, som er bærere af en forstyrrelse samt dem, der vil udvikle forstyrrelsen.
Alle adfærdsmæssige træk og de fleste fysiske træk afhænger af en kombination af flere forskellige gener og af miljøet.
PGD kan ikke anvendes til at bestemme alle de adfærdsmæssige karakteristika, der sammensætter en person.
PGD bruges allerede til at vælge mellem køn og af sociale grunde frem for medicinske grunde i USA, Mellemøsten osv.
IVF er fysisk, økonomisk og følelsesmæssigt krævende og involverer medicin, som kan medføre bivirkninger.
Fostre, der ikke sættes op, kan smides ud, nedfryses til senere brug, doneres til andre ufrugtbare par eller bruges til forskning.
Hver IVF-cyklus koster € 3 - 4000 og har en succesrate på op til 30 % levendefødte pr. cyklus (afhængig af kvindens alder).
Når fostret er vokset i 3 til 5 dage ved dyrkning (en femtedel millimeter i diameter), sættes et eller to fostre op i livmoderen, hvor de implanteres nogle dage senere.
En test som for eksempel amniocentesis (hvor en nål udtager væske, der omgiver babyen) tilbydes nu rutinemæssigt til gravide kvinder ved høj risiko for abnormitet i fostret.
I England og Wales blev der i 2004 foretaget 1,900 aborter på grund af risiko for, at barnet ville fødes med abnormiteter. Det totale antal af aborter var 185,400.
Den øvre grænse for abort i visse EU-lande er 24 uger inde i graviditeten. Der er ingen grænse for et foster, som viser alvorlige abnormiteter.
Nogle prænatale tests medfører en lille risiko (ca. 1 % eller mindre) for abort eller skade på fostret.
I 2003 anbefalede 'Human Fertilisation and Embryology Authority' (Storbritanniens uafhængige enhed, som sikrer god praksis i fertilitetsbehandling og forskning i fostre), at regeringen forbød analyser af køn af ikke-medicinske grunde.
Når en partner har en balanceret kromosomal er translokation normal - indtil han/hun prøver at få et barn. Når kromosomerne forbindes med partnerens, dannes der fostre med høj risiko for abortering eller fødselsfejl). PGD kan registrere dette.
Menneskeæg er ofte kromosomalt abnorme – og risikoen stiger jo ældre kvinden er. Ca. 25-40 % af menneskefostrene har en kromosomal abnormitet. Dette stiger til ca. 50 % og højere for kvinder i fyrrerne og derover.
Der kan fjernes celler fra fostret i blastocyststadiet (et foster med 100 eller flere celler 5 - 6 dage efter befrugtning).
Der kan fjernes celler fra fostret i blastocyststadiet (et foster med 100 eller flere celler 5 - 6 dage efter befrugtning).
Issue cards
I Kina er der tvungen abort af abnorme fostre. Er dette en glidebane, vi kan bevæge os ud på?
Gør de forskriftsmæssige eller tekniske grænser for PGD det umuligt at skabe designerbabyer?
Det er sandsynligt, at antallet af tilfælde, som kan diagnosticeres med PGD, vil øges.
Anvendelse af PGD øger ’kvalitetskontrollen’ af vores reproduktion og har potentielle racehygiejniske anvendelser og effekter. Racehygiejne involverer en bevidst indsats for at kontrollere befolkningsgruppers genetiske sammensætning.
Er der i brugen af PGD en klar skillelinje mellem at undgå genetiske forstyrrelser og racehygiejne? Racehygiejne involverer en bevidst indsats for at kontrollere befolkningsgruppers genetiske sammensætning.
Har samfundet pligt til at overveje sociale og etiske aspekter og til at sætte grænser for klinisk anvendelse og individuelle valg?
‘Snart vil det være en synd, at forældre får et barn, der bærer en genetisk sygdoms tunge byrde’. (Bob Edwards, IVF pioner). Hvis man vælger ikke at implantere påvirkede fostre, er det lige så slemt som at dræbe babyer (Anon)
PGD og prænatal diagnose kan opmuntre til et kommercielt syn på børn.
Bør sundhedsservice anvendes til at ‘tilvælge handicaps’, hvis handicappede forældre (f.eks. mennesker med døvhed eller dværgvækst) ønsker at bruge teknikken til at få endnu et barn med samme handicap?
Det er sandsynligvis billigere og mere effektivt at fortsætte med prænatale screeninger frem for at investere i PGD.
In Vitro Fertiliseringens succes, og deraf PGD's succes, er forbundet med muligheden for at betale for privat behandling. Det er grundlæggende uretfærdigt.
Rige forældre har ikke bare sundere børn men i fremtiden måske også børn med bedre intellektuelle og fysiske evner.
Forældre bruger tid og penge på at skabe fordele for deres børn. Bør samfundet diskriminere mellem forskellige metoder til det formål?
PGD bør prioriteres højest til familier, der er påvirket af sygdomsgenetiske tilfælde.
Patienter bør være i stand til at træffe deres egne beslutninger, om hvorvidt de vil have foretaget PGD, præcis som de gør i forhold til andre reproduktive forhold.
Rådgivning, information og støtte bør være tilgængelig for alle. Sundhedsvæsener bør støtte pars beslutninger omkring graviditet og handicaps.
Ønsket om ikke at føde et handicappet barn er et resultat af offentlighedens frygt og uvidenhed om handicappede og mangel på social støtte.
Handicaps er socialt definerede. Indtil for nylig blev homoseksualitet klassificeret som en psykisk forstyrrelse.
Mange døve mennesker ser sig selv som en kulturel og sproglig minoritet og ikke som mennesker med et handicap.
Alvorligheden af en specifik genetisk tilstand, der kan føre til handicap, afhænger ikke bare af kliniske bedømmelser men også af handicappede personers synspunkter og ressourcer og familier med den genetiske tilstand.
PGD tilbyder en løsning (udelukker personer med handicaps) på et socialt problem (samfundets behandling af handicappede).
Der er behov for at bringe balance i investeringer i udvikling af nye former for genetisk undersøgelse, med investeringer i områderne rådgivning, information og træning af sundhedspersonalet.
Genetiske forklaringer på handicaps kan reducere opmærksomheden på ikke-genetiske måder at øge livskvaliteten for mennesker med handicaps.
Genetiske forklaringer på handicaps kan reducere opmærksomheden på ikke-genetiske måder at øge livskvaliteten for mennesker med handicaps.
Sundhedspersonalets viden om disse emner varierer meget, så den information patienterne får er også meget forskellig.
Det er teknisk lettere at gøre og giver mulighed for at analysere flere celler. Det giver dog mindre tid til analyse, forklaring og beslutningstagning, inden fostret skal sættes op i uterus.
Testing the egg is an accurate test with more analysis time and very little chance of harming any resulting embryo. However, the test cannot detect genetic problems which come from the father’s side or arise after fertilization.
Story cards
Policies
Markedet er ikke reguleret. Det er muligt og acceptabelt for par at få testet fostrets køn og personlighedstræk, hvis de ønsker det.
Kontrol af hvem der kan udføre undersøgelse af genetiske sygdomme med inddragelse af angivne professionelle organisationer og en frivillig praksiskodeks. Dette håndteres af en uafhængig instans. Ingen bevillinger.
Må kun bruges til genetiske sygdomme med alvorlige medicinske konsekvenser, ikke i forbindelse med køn eller personlighedstræk. Bevillinger udstedt til specifikke tests og tilstande. Uafhængig overvågning og evaluering.
Licensing and stringent monitoring and evaluation. In each country, an independent body (like The Human Fertilization and Embryology Authority in the UK) will license new tests and record each test carried out.
Bevillinger og streng overvågning og evaluering. I hvert land vil en uafhængig instans (som The Human Fertilization and Embryology Authority, Storbritanniens uafhængige enhed, som sikrer god praksis i fertilitetsbehandling og forskning i fostre) registrere alle udførte tests.
FUND is a project funded by the European Commission (